安宁疗护并不是「放弃治疗」,如何跟家人沟通才不会被误解?

安宁疗护门诊,病人不多,但是每个病人可能都会花很久的时间。上个月的某个星期五早上,门诊即将结束了,挂进来一个新病人,看了看电脑,65岁男性。

「这个可能是来做安宁谘询的,请他进来吧。」我跟护理师说,声音因为说太多话了,有点沙哑。

结果,门一开,出现了一位长相甜美的女性,约莫30岁出头,穿着套装和高跟鞋,耳环闪闪发亮。「应该搞错人了吧。」我有点错愕。

没想到,她一坐下来,眼泪就不停地掉。原来,她叫小莉,那位挂号的病人是她的父亲,已经肺癌末期了。

「医师,怎幺办?我爸活着很痛苦,他真的很痛苦。」小莉从头到尾跟我说了父亲生病的过程,从一开始如何开刀,如何打化疗,如何吃标靶药物,转移之后做放射治疗,到现在已经脑转移了,都没有办法走路了,他依然不放弃,仍然每天在网路上搜寻是否有最后的奇蹟疗法。

「医师,我爸意志真的很坚强,但是真的太辛苦了。妈妈为了照顾父亲,也累倒了。」她哭得差不多了,擦擦眼泪。

「那你们有跟爸爸讨论过安宁缓和医疗吗?」我说。

小莉眼睛亮了起来。「对,我就是在网路上看到这里有安宁门诊,所以才来挂号,我们全家都不清楚,想了解一下什幺是安宁缓和医疗。」

于是,我把安宁缓和疗护的定义、适用疾病、状况,以及「安宁病房治疗」「安宁共照治疗」还有「安宁居家治疗」的差异都跟她说,甚至我拿出「安宁缓和意愿书」给她看,跟她说明了相关的流程。最后,问了一些她父亲现在的症状,告诉她平常在家要怎幺照顾。 

于是她说:「谢谢医师,我回去会跟我爸好好谈谈。」便离开了。

过了二个星期,另一个星期五早上的安宁门诊,我又看到了那个病人的名字,心里想:「可能是沟通成功,小莉的父亲真的要来了。」

结果我猜错了,还是小莉。而且她一坐下来,又开始哭了。

我有点尴尬,「发生了什幺事?」

「医生,我把你跟我讲的试图解释给我爸听,但是才讲没几句,他就生气了,还把我骂一顿,说我是不肖女。我……我不是……」说到这里,她哭得更厉害了。

好不容易她平复情绪,我才问她:「那你是怎幺问爸爸的呢?」

小莉说:「我就跟他说什幺是安宁啊,一开始还好好的,后来我问他,要不要签那个放弃急救同意书,他就抓狂了。」

「妳真的这幺说?」我问,她点点头。我恍然大悟。

沟通安宁疗护的「二不二要」

写作、演讲这些日子以来,最常被一般民众问到的问题,就是「如何跟家人沟通安宁疗护理念才不会被误解?」其实,沟通安宁疗护的理念有特定的方法,经过多年的摸索,我整理出了「二不二要」,告诉大家应该要怎幺说比较好。

一、避免问「要不要救?」

「要不要救?」这样的问句,其实在沟通中的侵略性是很强的。「救」这个字在中文里隐含着「善」的概念。比方说我们常用的句子:「救人一命,胜造七级浮屠。」这也是为什幺,医师、护理师在传统观念里地位是很崇高的。问对方「要不要救?」会给对方一些压力,好像在告诉他:你如果见死不救就是坏蛋。那幺,要怎幺说呢?可以用「急救」来代替「救」,避免单独使用「救」这个字。例如可以这样问:「如果有一天真的回天乏术了,还想要急救吗?」

二、避免使用「放弃」这二个字

其实,没有人想要放弃任何人。从小到大,我们接受的教育就是告诉我们,不可以「放弃」。因此「放弃急救」一样隐含着立场的批判,好像在说不急救是不好的、不应该的,这都会让病人及家属感到压力。那幺要怎幺说呢?可以用「不要」来代替「放弃」。例如可以这幺问:「如果有一天变成植物人,是不是就不要急救了?」

三、可以用「治疗方向的改变」来说明

缓和医疗并非不治疗,更不是放弃。只是治疗方向由原本「治癒性的治疗」,变成以提升生活品质为「目的性治疗」。由原本的开刀、化疗、放射治疗,转变成疼痛治疗、症状治疗、心理治疗等。这些治疗也都是为了提升病人及家属的生活品质,只是方向不同而已。  

四、可以用「减法/加法」来说明

一般人认为安宁就是这个不做、那个也不做,「放弃」或者是「等死」。但是,其实这个部分的治疗可能更多元。比方说我们常常使用芳香治疗、艺术治疗、中医辅助治疗、灵性治疗等等。所以不是「减法」,而是「加法」。

我把应该要怎幺沟通的「二不二要」跟小莉详细地说明了一遍,她点点头,跟我说:「朱医师,这一次,我会好好地说。」

看着这样一个,跟我年纪不相上下的女生如此有勇气,如此坚持,我内心非常佩服她。


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