安宁疗护不是帮助你结束生命,而是在生命结束之前,让你活得好一

每当有首次加入安宁疗护计画的病人与家属时,我自己设定的第一个任务,就是确定他们能正确了解安宁疗护服务的理念与宗旨。某些人的理解与现实的出入之大,常教我惊讶不已,所以我认为有必要釐清所有的误解。我常听人说:「安宁疗护就是帮你结束生命。」事实上并非如此,我总以温和的语气纠正他们:「安宁疗护不是帮助你结束生命,而是在你的生命结束之前,帮助你活得好一点。」我的工作的是提高生命品质,而非加速死亡。

另外也必须让他们了解健保或其他保险可以提供临终病人哪些服务,以免在这种已经万分伤痛与辛苦的时期,还要耗费心力处理恼人琐事。例如,如果病人决定回到医院做积极治疗,必须先放弃安宁疗护给付,否则将产生高额医疗费用。病人当然有权放弃安宁疗护给付,也不需做任何说明,就可以再次接受治癒性或实验性的医疗。但切勿忘记必须先通过必要程序,才能符合法规。

我才刚向一组新来的家属解释上述一切,也已经诵读病患权利条款与个人隐私保护法,他们全程不断点头同意并面带微笑。病人是比利,已罹患慢性阻塞性肺病多年。比利与家人都很清楚他已经毫无生活品质可言,他想让生命结束,家人也不愿再看到他卧病在床的痛苦,或承受呼吸困难的焦虑。

我自认已经完整说明安宁疗护与相关原则,所以问他们是否还有问题。比利的孩子们似乎都等着是否有人发话,这时一位女儿问道:「所以,我们选好日期与时间之后,妳就会来帮助爸爸往生,是吧?」我简直吓呆了,儘管我那样详尽说明,她还是以为这是安乐死。天啊!我还是再重新说明一次吧!

另一位护理师也有类似的经验。她已经连续几週探视她的病人彼得,虽然家属都说彼得没有沮丧或焦虑的现象,但护理师在探访却觉不然。每次进行身体检查,或是她试图与彼得谈话,彼得都不愿直视她的眼睛,只以「是」或「不是」回答她的询问,从不谈他的感觉,不多做回答,更遑论实质的对话。他的肢体语言一直是内缩的,也完全封闭自己,不愿与护理师沟通。这只是个性使然吗?但根据家属的说法,并不是。

我们的工作人员总是尽量与病人同步,包含他们对病情的了解与接受度。

有些人能够正面迎战病魔,有些人会持续否认末期疾病的诊断,有些人则介于这两者之间。

此外,我们也总是接受病人本身的个性。一生都是独行侠的病人在临终期间大多仍是其性不改;个性一直是冷静、理智的人,直到最后一口气也大致不变。

我们常说:「怎幺活,怎幺死。」这个道理似乎也都没错。我们不会到生命终了的阶段才改变个性,事实上在这个阶段更会如实展现自我。

因为家属都说彼得个性外向、亲切,所以护理师认为一定有某些因素造成彼得无法在她面前放鬆。

第四次家访的时候,护理师坐下来说:「彼得,我每次来,你都好像在生我的气,甚至害怕我。我想帮助你,但你必须能好好跟我说话。是我做了什幺,才造成你这样的反应吗?」

彼得静默许久之后,直视护理师说:「因为我不知道你哪天会採取行动。」护理师很困惑:「採取什幺行动?」

他开始啜泣,说:「我不知道你哪天会给我吃药。」护理师依然很困惑,试图想理解彼得的意思,不一会,她才恍然大悟。彼得以为护理师会在不知哪次探访的时候,施用药物结束他的生命。

护理师温柔、详尽的澄清绝无此事,然后重新说明安宁疗护服务。彼得这才敞开心胸,从此又是亲友所熟知与挚爱的亲切老者。这些误会的例子告诫我,任何事都不可视之为理所当然,必须时时评估接受安宁疗护服务者的认知是否正确。

书籍介绍

《最后瞬间的美好:17年安宁疗护工作,真实见证47则平静安详的告别故事》,时报文化出版
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作者:珍妮特・威尔(Janet Wehr,RN)
译者:谢凯蒂

长达17年的安宁疗护工作,作者见过许多人在病重与临终的时刻,也常为无数家属对病人投注的爱与关怀所感动。从陪同人们走过人生最后一哩路的经验里,她感叹生命的脆弱与无常,也体悟到生命的神圣与珍贵。

透过47则真实故事,我们得以一窥接近生命终点的世界,那是无需恐惧从此生跨到彼岸的时刻,是一种延伸,甚至是一种桥樑,能引领我们通往另一种经历。

我们在活着的时候,若能思考死亡、谈论死亡、阅读与死亡有关的书,让自己对死亡不陌生,或许就会发现,原本极力抗拒去面对的死亡,其实并不可怕。至少不如过去想像的可怕。当有一天我们必须面对死亡的时候,就可以冷静面对,甚至期待即将获得的辉煌体验。

安宁疗护不是帮助你结束生命,而是在生命结束之前,让你活得好一

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